El pasado miércoles 11 de septiembre, la Fundación Hemofílica
Ecuatoriana organizó un plantón en las afueras del Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Presidencia de
la República, exigiendo atención prioritaria para los pacientes con hemofilia y denunciando la situación
crítica que enfrentan debido a la falta de medicamentos adecuados.

Más de 150 personas se unieron a la manifestación, que resultó en acuerdos importantes entre la
Fundación, representada por su presidente Javier Córdova, y las autoridades del Ministerio de Salud.
Estos compromisos buscan garantizar el acceso a los tratamientos que los pacientes con hemofilia
necesitan con urgencia.

Entre los principales acuerdos alcanzados destacan:

Compra inmediata de medicamentos: El Ministerio de Salud se comprometió a realizar la
compra de los medicamentos previamente planificados, cuya adquisición había sido postergada.
El proceso se llevará a cabo entre el lunes 16 y el martes 17 de septiembre, asegurando un
suministro de medicamentos para los próximos dos meses.

Suministro a largo plazo: Para finales de noviembre, el Ministerio emitirá una nueva orden de
compra que cubrirá un suministro adicional de seis meses. Esto permitirá contar con una reserva
suficiente de medicamentos para un período de ocho meses, proporcionando estabilidad tanto a
los pacientes como a sus familias.

Sin embargo, la Fundación Hemofílica Ecuatoriana expresa su preocupación por la reciente decisión
judicial que levantó la medida cautelar que prohibía la intercambiabilidad de medicamentos biológicos.
Esta medida genera un riesgo considerable para los pacientes, ya que la mezcla de diferentes moléculas
podría provocar el desarrollo de inhibidores, lo que anularía la efectividad del tratamiento. Además, esto
podría incrementar la morbilidad en los pacientes, provocar daños al sistema nervioso central (con
discapacidades intelectuales de hasta el 100%) e, incluso, llevar a la muerte por la falta de coagulación
adecuada en casos de hemofilia A y B.

Es importante señalar que los pacientes con hemofilia han utilizado el mismo tratamiento durante más
de 12 años, con una efectividad comprobada en más del 99% de los casos de hemofilia y enfermedad de
von Willebrand. El tratamiento actual ha demostrado ser eficaz en cirugías de alto, mediano y bajo
riesgo, con resultados clínicos positivos avalados por el MSP, IESS e ISSFA.

La Fundación advierte que cualquier cambio en el tratamiento debe ir acompañado de garantías clínicas
para el monitoreo permanente de inhibidores. En Ecuador, actualmente no se cuenta con laboratorios
clínicos públicos especializados que puedan realizar este tipo de seguimiento, lo que pone en riesgo la
vida de los pacientes.

Además, no existe un programa nacional de hemofilia, ya que fue eliminado en
reformas recientes al Ministerio de Salud, lo que agrava la falta de lineamientos claros para el
intercambio seguro de moléculas.

La Fundación Hemofílica Ecuatoriana, en representación de toda la comunidad de pacientes con
hemofilia, continuará vigilante y comprometida en su lucha por asegurar que los pacientes reciban
tratamientos seguros y efectivos, y que sus derechos a una atención médica adecuada sean protegidos