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Derek y otros niños con atrofia muscular espinal recibirán el medicamento más caro del mundo

Derek y otros dos niños que padecen de atrofia muscular espinal recibirán Zolgensma, un medicamento que impide mayores daños de orden genético a quienes lo padecen. Así se les notificó a los padres de los infantes. El principal inconveniente con el medicamento es que tiene un valor de 2,1 millones de dólares, una suma deLeer más

oromartv.com

30 septiembre, 2021

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Derek y otros dos niños que padecen de atrofia muscular espinal recibirán Zolgensma, un medicamento que impide mayores daños de orden genético a quienes lo padecen. Así se les notificó a los padres de los infantes.

El principal inconveniente con el medicamento es que tiene un valor de 2,1 millones de dólares, una suma de dinero que es complicada de obtener para la familia de Derek. Los niños  que padecen de la enfermedad deben recibir el tratamiento antes de los dos años, de lo contrario, podría causarles la muerte.

Génesis Pinargote, madre de Derek, señaló que el Ministerio de Salud Pública (MSP), informó que a otros 18 niños que sufren de AME, pero menos complejo que el 1, se les entregará medicamentos que disminuyan los problemas de desarrollo muscular y que no tienen el mismo valor que el  Zolgensma.

“Nos dicen que sería en octubre, esperemos que sea lo antes posible. Estamos muy felices porque a Derek no le querían dar esa donación porque tenía una traqueotomía, pero luchar tanto valió la pena; en otros países los niños con traqueotomía reciben el medicamento, aquí en Ecuador no querían darle”, aseveró Pinargote.

La madre de Derek, comentó que está esperando la confirmación del día en que se realizará la aplicación del medicamento, y así viajar a Quito donde le colocarán el Zolgensma.

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