La Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que hasta hace poco se consideraba sin solución, hoy encuentra nuevas luces de esperanza gracias a los avances médicos y a iniciativas locales que están marcando un cambio positivo en Ecuador.

El Hospital General San Francisco (HGSF) del IESS se ha convertido en un referente nacional en la atención de pacientes con trastornos neurológicos pediátricos, gracias al liderazgo de la doctora Verónica Quintana, neuropediatra con una visión integral y transformadora. Desde la identificación temprana hasta la coordinación con equipos multidisciplinarios, el modelo liderado por la doctora Quintana está demostrando que es posible dar una respuesta efectiva y accesible a enfermedades como la AME.

Un cambio liderado desde la innovación y la humanidad

“La AME no solo afecta a los pacientes, sino también a sus familias. Nuestro enfoque es integral: buscamos diagnosticar a tiempo, acompañar emocionalmente a las familias y garantizar que cada niño reciba una atención que realmente le permita tener una mejor calidad de vida”, explica la doctora Quintana.

Gracias a su liderazgo, el HGSF ha implementado por primera vez en Ecuador un sistema de atención colaborativo que involucra a especialistas médicos, asociaciones de pacientes y organismos educativos. Este modelo, que prioriza el diagnóstico temprano y el manejo integral de la enfermedad, ha comenzado a cerrar la brecha que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el país.

“En menos de un año, hemos logrado detectar más casos y ofrecer tratamientos a pacientes que antes no tenían esperanza. Esto no solo mejora la calidad de vida de los niños, sino que también devuelve la tranquilidad y la confianza a las familias”, destaca la doctora Quintana.

Este enfoque humano y empático se complementa con el uso de herramientas tecnológicas que facilitan la detección precoz, un elemento clave para ofrecer mejores resultados. Además, el trabajo coordinado ha permitido empoderar a las familias con información y acceso a redes de apoyo.

El futuro de la atención a enfermedades raras en Ecuador

La experiencia del HGSF y el compromiso de su equipo marcan un antes y un después en la lucha contra la AME en Ecuador. Este modelo no solo está salvando vidas, sino que también está sentando las bases para un sistema de salud más inclusivo, donde enfermedades consideradas complejas puedan ser atendidas con eficacia y humanidad.

“Estamos demostrando que, cuando unimos esfuerzos, no hay imposibles. La AME es un desafío, pero también una oportunidad para transformar la manera en que enfrentamos las enfermedades raras en el país”, concluye la doctora Quintana.

Un llamado a la acción conjunta

El trabajo realizado por el HGSF resalta la importancia de fortalecer las alianzas entre instituciones públicas, privadas y la sociedad civil para garantizar que más pacientes tengan acceso a tratamientos innovadores y a una atención digna. Con una visión optimista y basada en resultados, el equipo liderado por la doctora Quintana está construyendo un camino de esperanza que puede replicarse en otras áreas de la medicina.